- E’ stato il parlamentare regionale Tommaso Calderone a sensibilizzare la politica su tale vicenda. Invito raccolto dalla Commissione sanità dell’Ars
- “La raccolta fondi è meravigliosa, ma sono le Istituzioni che devono intervenire”
- L’Associazione dei pazienti Famiglie Sma ha già chiesto di ampliare i criteri per l’accesso alla terapia
di Teresa Frusteri
E’ stato il parlamentare regionale Tommaso Calderone a sensibilizzare la politica su tale vicenda. Invito raccolto dalla Commissione sanità dell’Ars
La storia di Luca Sansone, il bambino milazzese di soli sei anni, alle prese con la Sma di tipo 1 ha scatenato una commovente gara di solidarietà. Adesso la speranza è che anche la politica possa dare il suo contributo. Il piccolo è affetto da Atrofia muscolare spinale di tipo 1, la forma più grave. Ha bisogno di essere curato con un farmaco chiamato Zolgensma, che ha un costo elevato: 2 milioni e 100 mila dollari. Un appello è stato lanciato nei giorni corsi dal Sim, Sindacato italiano militari Carabinieri della sezione provinciale di Messina. Su Facebook c’è una pagina – “Aiutiamo il piccolo Luca” – da dov’è possibile conoscere meglio questa storia e, magari, effettuare una donazione.
“La raccolta fondi è meravigliosa, ma sono le Istituzioni che devono intervenire”
La storia del piccolo Luca è approdata anche nel mondo politico siciliano. A portare la vicenda presso la Commissione Sanità del Parlamento dell’Isola è il deputato regionale Tommaso Calderone, capogruppo di Forza Italia: “Spero siano tutti con me. Ho chiesto immediata audizione in Commissione Sanità per affrontare e risolvere il problema del piccolo Luca. La raccolta fondi è meravigliosa, ma sono le Istituzioni che devono intervenire. La Salute non può essere un problema di denaro”. Ieri la presidente della Commissione Sanità dell’Assemblea regionale siciliana, Margherita La Rocca Ruvolo, ha messo all’ordine del giorno la vicenda. “Abbiamo lungamente, dibattuto sul problema relativo al piccolo Luca, affetto da SMA di tipo 1 – dice sempre Calderone -. Sono intervenuti anche i genitori di Luca e il pediatra che segue il bambino. Presenti anche i dirigenti regionali dell’Assessorato alla Sanità. Le forze politiche, senza distinzioni di colori, si stanno adoperando per risolvere il problema del pagamento del farmaco da porre a carico della Regione. La questione non è di facile soluzione perché l’Aifa (Agenzia italiana del farmaco) riconosce, a oggi, la possibilità terapeutica soltanto ai bambini fino a sei mesi di età. Il percorso è difficile e abbiamo fissato altra adunanza per i prossimi giorni per tentare di risolvere il problema. È giusto precisare che vi è stata grande disponibilità collaborativa da parte dell’Assessorato e che tutta la Commissione, la Presidente La Rocca per prima, ha a cuore la risoluzione del problema. Ho fatto tutto quanto in mio potere e farò altrettanto nei prossimi giorni. Spero di centrare l’obiettivo. In ogni caso mi sto spendendo per una giusta causa onorando il mio ruolo di parlamentare. Magari non raggiungerò l’obiettivo perché non dipenderà da me e sarà motivo di volgari insulti e invettive. In ogni caso ne varrà sempre la pena. La politica è sobrio impegno”.
L’Associazione dei pazienti Famiglie Sma ha già chiesto di ampliare i criteri per l’accesso alla terapia
Per la cronaca, la richiesta per ampliare i criteri per l’accesso alla terapia genica per l’Atrofia muscolare spinale (Sma), ad oggi negata ai bimbi che hanno più di 6 mesi di vita, è stata già formulata. Ci ha pensato l’Associazione dei pazienti Famiglie Sma, che si è rivolta all’Aifa. “La terapia, conosciuta con il nome di Zolgensma – leggiamo in un articolo dell’ANSA Salute&Benessere – è al momento accessibile in Italia per i bambini con Sma 1 (la forma più grave della malattia) fino a 6 mesi e ad oggi sono solo tre i bambini che hanno potuto riceverla, e tra questi la piccola Sofia. L’associazione chiede all’agenzia regolatoria di estenderne l’accesso per evitare discriminazioni”. “A differenza delle due terapie esistenti per la Sma, Zolgensma interviene direttamente sul difetto genetico con un’unica somministrazione – ricorda l’Associazione – quindi è effettuata una sola volta nella vita. In base agli studi clinici a disposizione, un trattamento precoce consente di ottenere nei bambini tappe di sviluppo motorie che si avvicinano a quelle dei coetanei sani, come il controllo della testa e la capacità di sedersi senza supporto, senza il bisogno di ricorrere a ventilatori”.
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